陈云良 陈伟伟：临终医疗的人权法理——“尊严死”概念与边界的思考

    内容摘要：尊严死是人的生命尊严在临终医疗语境下的体现，但在其概念的发展上却异化为一种单一的死亡方式，且常与安乐死概念相混淆，重新阐述尊严死之内涵具有理论和现实的紧迫性。尊严死是尊严的主体性价值反映于临终情境之中，其以平等、自由、德性为内核，并以生命权为其外在依托，投射于医疗语境下衍化为患者知情同意权，并受到公共利益、法律父爱主义、公序良俗原则的制约。尊严死之权利边界范围应在积极治疗与自然死亡之间，以放弃生命权为表现形式的积极安乐死尚不应纳入尊严死之权利范畴。
    关键词：临终医疗  尊严死　生命尊严权  知情同意权
    死亡，这个曾经被视为严肃且禁忌的哲学命题，自19世纪以来，逐步跳脱了纯粹哲理和伦理思辨的范畴，而发展成为一场浩浩汤汤且经久不衰的人权运动。这场运动寻求法律对最普遍的死亡权利——生命尊严权的保障，它并非如确立或废除死刑制度般仅是对于少数罪犯或个别群体的死亡规制，而是企图通过法律来保障这一作为每个个体均无法避免的面对现代临终医疗情境下的基本人权，并希冀由法律而非伦理或道德来划定这一权利的范围或限度，使每一个公民都能在法定范围之内寻求最基本的保障。2020年颁布的《民法典》首次将“尊严”一词写进第1002条的生命权条款中，“自然人的生命安全和生命尊严受法律保护”成为了人格权篇中最亮眼的一抹色彩。而在生命尊严权研究最为密集的场域——临终医疗语境下，生命尊严常常又化为另一名称——尊严死。虽然我国目前对于尊严死之研究已有不少著作，但对于其基本的人权法理之探析仍鲜有阐释，在概念上也似乎默认了尊严死即“拒绝维生支持措施”这一基本前提，并常与“安乐死”相混淆，这种误解不仅导致了尊严死概念的异化，更容易阻碍我国法律对生命尊严保护的开展。也因此，本文试图在梳理尊严死概念演变的基础之上，进一步剖析其所内涵的人权法理，并指出其于现阶段社会发展中应然之权利边界，以期为我国临终医疗事业之发展、民众生命尊严之保障提供更加完备的理论根基。
    一、尊严死概念之异化及其本质溯源
    二、尊严死之价值与现实困境
    三、尊严死的权利基础
    四、尊严死的权利边界
    五、结语
    一、尊严死概念之异化及其本质溯源
    当下我国对于尊严死概念之研究，大多以美国1975年的凯伦•昆兰（Karen Quinlan，下文简称“凯伦”）案为其起源，该案描述的是一名20岁的少女凯伦在一次酒会中意外陷入昏迷，随后被临床医师诊断为“慢性永久性植物状态”，并只能依靠机械通气、静脉供养、尿管排尿等措施来维系生命。在经历长达3个月的治疗后，其父母请求医生终止包括呼吸机在内的所有对凯伦的维生支持措施，他们表示不希望再看到凯伦经受各种仪器的折磨。但这一要求遭到了医院以及医生的反对，于是凯伦父母向当地法院提起诉讼，请求法院确认其有权撤去凯伦的维生支持措施，让凯伦怀着体面与尊严死去，最终该案历经二审而获得胜诉。
    “尊严死”（death with dignity）这一名称便是经由日本学者对凯伦案的翻译而来，并随之传入我国，之后我国学者也大多沿用了“尊严死”这一表达。但是囿于案件本身及安乐死概念的影响，日本及国内学者在界定尊严死时，均陷入将其界定为一种与凯伦类似的死亡方式之逻辑。比如张明楷先生和日本学者甲斐克则都将尊严死界定为对类似植物人患者放弃维生支持措施的做法，“撤除植物人等的生命维持装置，停止无益的、多余的延长生命的措施，让其自然地死亡，就是所谓的尊严死”；王岳和叶莉等则认为植物人亦有再度醒来乃至治愈之可能，因而采取了“双重限缩”的方式，认为尊严死仅是对“陷入不可逆转的无意识状态且处于生命末期的植物人患者”实施的撤去维生支持措施之行为；而更多的学者如刘建利、末道康之等则认为尊严死适用于所有“临终患者”撤去维生支持之做法。虽然上述概念在适用对象上有所分歧，但是无一例外地均将尊严死界定为“拒绝或撤去维生支持措施”这样一种方式，这也使得尊严死的概念常常与不加干预、放任患者死亡的“消极安乐死”的概念相混淆。
    也正是这样一种把尊严死界定为拒绝维生支持措施之做法，引起了学界对“尊严死”名称的质疑与批判，以睢素利、李亚明为代表的学者表示，“尊严”一词在人权概念语境中具有至上性，其在情感色彩之上无疑胜过对其他诸如宗教、经济、美学等因素的考量，当我们把放弃维生支持的死亡方式称为“尊严死”时，那么意味着在道德上我们无法拒绝这种选择，甚至于暗含着不采取这种选择即丧失了所谓死亡的尊严这样的一种信息。这一观点在驳斥现有“尊严死”的概念上是有力的，但是如果去分析这一问题的本质，我们就会发现，问题之根源并非在于死亡不能谈及尊严，而是在于把“尊严死”理解为一种“单一的拒绝维生支持之死亡方式”有欠妥当。易言之，并非“尊严死”名称之不当，而是对于尊严死内涵之把握出现偏差，使得现有尊严死概念沦为一种对凯伦案客观事实的简单复刻，陷入一种“法官支持凯伦撤去维生支持以维护死亡之尊严”到“临终患者只有选择撤去维生支持才能获得死亡之尊严”的以偏概全之逻辑。
    而事实上，尊严死的本质是一种生命尊严权，其权利核心要素意味着对人的主体性的尊重，这种尊重便体现于给予适度的自我决定空间。事实上，早在1968年，美国沃尔特•萨克特（Walter Sackett）医生便提出过“尊严死”法案，他倡导以有尊严的态度来选择临终生命状态，让身患绝症的人自主决定是否应将其生命置于生命维持系统之上。虽然届时该法案并未被通过，但萨克特医生确实提出了一个开放的、包容的尊严死概念，它将尊严作为死亡所追求目的，由作为主体的患者自行决断以何种方式来面对死亡，撤去维生支持仅仅是尊严死的选择方式之一。凯伦案的二审法官在判决中亦载道：“在医疗保健过程中，患者和家庭负责人享有自决权，根据患者本人的明示或暗示，可以终止或者拒绝某些被视为绝症的特殊治疗手段，这种情况下无论如何都不应受到法律的制裁，这些行动本身也并不会损害社会对濒死患者生命的崇敬。”可见，审理法官之所以支持凯伦父母之诉求，并非因为其确认撤去维生支持才能获得尊严这样一种客观标准，而是在凯伦父母举证下认可并尊重凯伦对其生命状态的选择，其本质是对权利的尊重而非划定某种客观的尊严标准。
    而又是什么原因使尊严死的概念异化为一种拒绝维生支持的死亡方式呢？除了对凯伦案报道与理解之偏差，还与这场死亡运动中的另一个概念——安乐死有关。在《布莱克法律词典》中，安乐死被定义为：“出于怜悯，对正在承受痛苦煎熬的不治患者施以结束其生命的行为。”作为一个比尊严死更早诞生且传播度更广的概念，安乐死似乎一直在寻求合法化的过程中进行着概念的变迁，并演变出自愿安乐死与非自愿安乐死、积极安乐死与消极安乐死等一系列子概念，而以上划分均是依照死亡方式之不同而生，如以是否由患者本人寻求实施来划分自愿安乐死和非自愿安乐死，以是否提前致死来划分积极安乐死与消极安乐死。由此可见，安乐死在各个子概念的界定上也均未跳脱“死亡方式”之框架。这也使得当尊严死作为一个新的名词传入我国时，学者们更多地基于概念的相似性，而试图以安乐死模板来刻画尊严死之定义，使得“尊严死”一词变成了一种仿照凯伦的拒绝维生支持措施的死亡方式，这也导致了尊严死与消极安乐死概念的混同，以致陷入尊严死即变相安乐死之尴尬境地。因而本文主张，尊严死的概念应当回归其本源含义，即“尊严死乃一种善终之理念，系个体基于生命尊严权而享有的于自身主体性之上经自我价值判断而做出的彰显生命尊严之临终医疗决断”。因此，拒绝或撤去维生支持措施并不能直接等同于尊严死，其仅仅只是尊严死的其中一种选择，不应越俎代庖，以偏概全，而应当提供一个可供选择的法定范围。在这个范围之内，个体可基于生命尊严权享有自由选择之空间，如此，方可真正维护生命临终之尊严。
    另需指出的是，除了上文所提安乐死之外，与尊严死相伴而生的概念尚有生前预嘱（预先医疗指示）、安宁疗护（舒缓医疗、临终关怀）等。生前预嘱与尊严死系手段与目的之关系，生前预嘱（living will）是为了防止个体临终阶段难以表达自主意愿而设立的一种在个人意志清醒时于特定人员见证下提前签署的，载明个体在临终阶段需要或不需要哪些医疗护理措施或维系一种什么样的生命状态的宣告书，以保障个体临终医疗意愿的充分表达及实施。在许多情况下，尊严死制度与生前预嘱制度往往相互指代。而安宁疗护或舒缓医疗，是尊严死的现实需求反映于医学学科体系之中而形成的以关注临终患者医疗需求为核心的新兴学科。它指为疾病终末期或老年患者在临终阶段提供身体、心理、精神等方面的医学照料和人文关怀等服务，其根本目的并非在于治愈，而是控制痛苦和不适症状，提高临终阶段的生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。
    二、尊严死之价值与现实困境
    当我们主张尊严死系个体基于自身尊严感受而作出以维护生命尊严之临终医疗决断时，个体之尊严感受又应当如何理解？不可否认的是，尊严是一个极具模糊性的概念，甚至在不同时代背景下其所代表的核心价值亦有所不同，以至于单独将其放置于死亡情境之中时，亦给人一种似是而非的模糊感。因此本文所追求的，亦并非力图为尊严下一个精确之定义，而是试图从各个时期哲人们对于尊严的阐述中析出某些至今包含于尊严之中的作为共性的价值理念，并将其嵌入现代死亡语境中以进一步探讨何以保障死亡之尊严成为现实之必要。
    （一）从历史视角溯源人的尊严的价值理念
    如果以时间为脉络追溯“人的尊严”的现实起源，概括而言其孕育自古希腊文明，经由斯多葛学派的发展并在中世纪文艺复兴时期开始从“宗教神学论下的等级尊严观”向“人本位论中的德性尊严观”转变，最后在近代欧洲启蒙运动中得到了系统的丰富和发展，并逐步展现平等、自由与德性三大价值内涵。
    古希腊时期，哲人们留下的可考文献中并没有直接使用过“尊严”这一词汇，现代学者对于该时期尊严观念的探究也多从后世尊严学说中去回溯古希腊时期思想家们思想体系中与之同质的部分。在西方文明历史上，斯多葛学派最早将“尊严”一词用于人本身，在西塞罗的《论义务》中对“尊严”一词共使用了7次，除2次将其用于国家外，余下均是用于人自身之上。西塞罗认为人的尊严首先应建立在平等的基础之上，他主张维系统治的首要承诺便是建立平等制度，使地位崇高的人们和地位低下的人们享有同样的权利。其次，西塞罗认为人的尊严在于保持其道德的高尚性，而道德的高尚则源于对义务的遵从，“生活的全部高尚寓于对义务的重视，生活的耻辱在于对义务的疏忽”，“只要我们对生活中的各种事情保持一定的分寸和秩序，我们便能保持道德的高尚和尊严”。可以说，斯多葛学派所主张的平等观念以及德性尊严论是西方尊严思想的基础，它固然摆脱不了城邦时代政权统治下等级观念的阴影，但无疑为人性的解放奠定了初步条件。
    而中世纪基督教的尊严观在某种程度上出现了倒退，他们构筑的是一种宗教信仰下的等级观，其以“原罪”或“完善性”的不同划分人的等级，并赋予了教会以上帝名义随意干预罪恶惩罚制度的特权，也为人性打上了服从的烙印。宗教神学观将神的尊严置于人的尊严之上，人为神的附庸，人的主体性湮没在神的权威之中，虽然打着“上帝面前人人平等”的旗号，但这种平等仅仅是最低层次的尊严，在看似平等的外衣下人依旧被套上了权力与等级的枷锁，一如马克思所言：“在中世纪，
        
    权利、自由和社会存在的每一种形式都表现为一种特权”。
    直至文艺复兴时期，一大批强调人性解放、人性自由的思想家们涌现，其中以皮科•德拉•米兰多拉对人的尊严的发展贡献最大，皮科认为尊严就是人自由天性的实现，他借用上帝的口吻告诉人们：“我们没有给你固定的位置或专属的形式，也没有给你独有的禀赋……我们使你不属于天也不属于地，既非可朽亦非不朽；这样一来，你就是自己尊贵而自由的形塑者，可以把自己塑造成任何你偏爱的形式。”虽然这仅仅是一场被腰斩的罗马大会的开篇语，但其无比深刻地展现了人性自由的底色，把人的尊严从宗教观下的等级枷锁重解放出来，在人的自由与人的尊严之间架起了连接的桥梁。
    文艺复兴后，在又一场反封建、反教会的思想解放运动——欧洲启蒙运动中，人的尊严理论得到了系统的整合与发展，其中又以康德的尊严观最为著名。首先，康德的尊严观建立在与古希腊时期斯多葛学派相似的德性尊严论基础之上。康德认为：“只有道德以及与道德相适应的人性（Menschheit），才是具有尊严的东西”，他将尊严视为一种人内在固有的绝对价值，这种价值建立在作为目的的人的主体性之上，依赖于德性或道德律的塑造，并依靠自由意志的自律而实现。但与之同时，康德又不仅止步于此，他将德性尊严（义务尊严）与权利尊严进行了良好的结合，他说：“道德命令式是一个要求义务的命题，随后从这个命题中可以展开使他人承担义务的能力，亦即法权的概念”。康德认为，法权是实现尊严的一种外部条件，他将人的尊严牢牢奠定在作为主体的人的自由意志的基础之上，而将法权视为一种外在的力量，是自身的自由与他人的自由保持协调的形式性条件，由此确保在社会交互关系中个人的尊严得以真正实现。
    自第二次世界大战后，“尊严”一词开始被大量写入各大人权公约与各国宪法之中，并开始与人权紧密联系，权利本位论也更多地被现代人权理论所提倡。比如曲相霏认为，人的尊严构成现代人权保障的基础和目的。由此，人的基本权利成为个人尊严的基本依托，每个人因出生而平等地享有尊严，对任何一项人权的侵害都是对人的尊严的侵犯。
    回溯历史，我们可以发现，“人的尊严”便是在人权与政权、神权两座大山的历史博弈中逐步发展起来的，其本质是一种主体性价值，并逐渐吸收平等、自由、德性为其内核，借助于权利作为其外在依托，从而构筑了一个从哲学思辨、伦理评价到法律规范层面的由内及外的价值体系。
    （二）从临终情境中剖析死亡尊严的现实困境
    当我们将上文尊严的价值体系放到现代医学情境中来剖析何为终末患者死亡所需之尊严时，作为尊严内核的平等、自由与德性便会衍生出如下三大基本命题：其一，终末患者应具有与他人相平等的主体地位；其二，终末患者应有权自主选择临终医疗方案；其三，终末患者的选择在不违背德性要求时，应受到他人与社会的尊重。而上述命题在临终语境下的实施却常常陷入困境，患者的死亡尊严得不到很好的保护。
    一方面，于患者而言，终末期的生命状态常常限制了患者的民事行为能力。处于终末期的患者，无论是因衰老而丧失自理机能，抑或因疾病、意外而陷入意识障碍，又或者虽然意识清醒却丧失语言表达功能，以上种种病情均限制了患者自身的意思表达能力，使之难以向家人、医生清晰言明其临终医疗决定，这也使得终末患者虽作为一个民事主体享有与他人相等的民事权利能力，但却往往被视为缺少民事行为能力，以致多数情况下会以民事代理制度来转由家属代为决定。
    另一方面，保护性医疗告知和家庭主义的决策模式进一步剥夺患者对临终医疗方案的决策权。与西方个人自由主义模式不同，在中国传统文化中，家庭在病人的重大医疗决定上居于重要地位，某些涉及不利于患者病情的告知信息，医师基于保护性原则也往往会选择优先告知家属而对病人避而不谈，从而患者即使尚未进入丧失民事行为能力的状态，也会因保护性医疗告知和家庭主义决策而丧失知晓其病情的机会，进而被剥夺自主决策的权利。但诚如王云岭所论，个人主义和家庭主义并非道德问题，而是文化问题，难以去衡量何者更为优越，而随着当下中国人的家庭结构、生活方式、价值观念不断变化，它已然不是纯粹的个体主义或纯粹的家庭主义，这也使得一味地坚持保护性医疗原则，排除患者本人了解自身病情和参与医疗决策的机会，会造成患者自主权利的剥夺，消解临终患者的主体地位，从而贬损其尊严。
    所以，当应然的价值追求和实然的现实基础之间的鸿沟不断扩大时，尊严死运动便开始了，人们开始呼吁具备国家强制力的法律介入这一现实困境之中，为临终患者创设一种能够提前表达临终医疗决策的路径（生前预嘱或预先医疗指示），防止来不及决定或被保护性医疗和家庭主义模式剥夺了医疗决策的选择权，从而维护临终患者的主体地位，更让医生能无后顾之忧地为临终患者服务，保障医患关系的和谐，防止医疗服务从“治人”向“治病”异化。
    三、尊严死的权利基础
    当法律介入到尊严死问题之中，首要便是确认权利基础。尊严死这一概念本身可以解读出诸多权利，如生命权、自由权、人格尊严权、知情同意权等，但是本文认为，尊严死最本质的权利应当是人的生命权，尤其是生命权中的生命尊严权。人的生命包含了死亡，无论现代医疗理念如何变迁，从“生命长短”到“生命质量”，医疗服务的核心均围绕着人的生命展开，临终医疗亦不例外。同时，生命权中的生命尊严权又是人身自由和人格尊严等一般性人格权在生命权中的具体体现，而知情同意权、医疗自主权、拒绝医疗权等说法不外乎是生命尊严权权在更具体医疗情境中衍生出的以行为方式命名之权利，与生命权系基本权利与衍生权利之关系。因此，本文将以生命权为尊严死之权利基础展开论述。
    （一）从生命到生命权：自然属性到社会属性的觉醒
    生命是生物体的存在形式，生命的产生是各种自然因素聚首的偶然，它演化了万物，也包括人类。虽然现代各个学科对生命都予以了不同视角的界定，但不可否认的是，生命首先是一种自然现象，不仅于人，花花草草、飞禽走兽皆而有之，即使在人类诞生之后，直至人类社会形成之前，人的生命更多体现为一种自然属性，人作为生物的一种，只是物竞天择、适者生存的生物圈中的一员。直至进化出智慧和理性的人类开始群居并进而形成稳定的社会结构之后，生命的社会属性开始觉醒，当生命用于人之上时，它指的是一个人在社会中出生、成长、死亡的客观事实。
    直至古希腊时代，自然法先驱们开始将生命视为一种不证自明的自然权利，并谓之“天赋人权”。作为自然权利的生命权，在自然状态下依靠着自然法的调整或保护，正如洛克所言：“虽然这是自由的状态，却不是放任的状态。在这状态中，虽然人具有处理他的人身和财产的无限自由，但他并没有毁灭自身或他所占有的任何生物的自由……自然状态有一种为人人所应遵守的自然法对它起支配作用；而理性，也就是自然法，教导着有意遵从理性的全人类：人们既然都是平等和独立的，任何人就不得侵害他人的生命、健康、自由或财产。”但是，这种保护是脆弱的，自然法只能被具备理性的人所理解，因而自然状态下缺少一种约束“野蛮者”的法律，也缺少一个有权依照法律来制裁非理性行为的裁判者，由此人们通过订立“社会契约”，让渡部分自然权利形成政府，产生了公共权力和法律，生命权亦成为一个被列于社会契约中的、应由国家强制力予以保障的法定权利。
    （二）从消极防御到积极利用：生命安全到生命利益的演进
    近代以来，生命权开始被广泛载入各国宪法以及各人权公约中，最早见诸1789年美国《独立宣言》中，其载道：“我们认为以下真理是不证自明的：人人生而平等，造物者赋予他们若干不可剥夺的权利，包括生命权、自由权和追求幸福的权利。”随后，生命权相继被载入以《德国基本法》《日本宪法》为代表的国家最高法律以及以《世界人权宣言》《公民权利及政治权利国际公约》为代表的主要国际人权公约中，并在此基础上发展出民法上的、以侵权法为主要保护手段的人格权。而当我们进一步观察这些文件中对于生命权的具体规定时，就会发现这些阐述都是一种宣告性和防御性的表达，于此中我们亦能窥视出这一时期生命权的内涵亦主要集中于“生命安全”之上，于国家角度，其强调公权力不能非法侵犯公民的生命权，并应当积极保护公民生命不受非法侵害；于个体视角，强调任何人不得随意侵害他人生命，公民有权对侵害自身生命安全的不法行为进行防卫并寻求公权力救济。
    而随着生命权研究的日益深入，学者们逐步从生命权的消极“防御”权能研究跨入生命利益的积极“使用”权能研究中。有学者主张，自然人作为生命权的主体，其不仅享有基本生命维系、生命安全保障等基础性、防卫性权利，还应当享有选择生命状态的生命利益支配权。这一主张在学界可谓“一石激起千层浪”，引发了学者们的诸多探讨，当然也不乏诸多反对的声音，他们的观点大致可以归纳于如下：其一，若生命利益可任由人支配，便会推导出“人具有自杀权”的论断，而自杀行为本不应由法律所调整，当属宗教、伦理、道德之调整范畴，因而法律亦不应规定生命支配权；其二，支配和利用本身多用于物之上，强调生命的可支配性或可利用性是将人沦为客体，是对人的物化，会贬损人之尊严；其三，生命的社会属性抵触个人支配自我生命，尤其是放弃生命的行为。作为社会中的个人，应当肩负起社会责任，而放弃生命的做法既是对自己作为社会共同体成员所应负责任之漠视，亦是对家庭、对社会其他公民的不负责任。因此，生命利益支配权一度饱受质疑，甚至常常被归入自杀、安乐死等问题。
    （三）放任与禁止之间：从生命支配到生命尊严
    直至我国《民法典》编纂过程中，人格权是否具有可利用性的争论再次被提及。伴随现代医学技术和生物科技的发展，不仅仅反映于生命权之上，身体器官、精子卵子、基因信息等本附属于人本身的人格利益的可分离性和可支配性愈发明显，事实层面上的人格利益支配或使用已愈发普遍，传统民法上的主客体二分理论亦面临破旧立新之冲击，“人格权消极防御说”也已不能满足社会发展之需要，于是生命权的积极属性开始被重视与重构，生命利益支配权所蕴含的自由的人权价值亦开始被生命尊严所吸纳，以生命尊严为出发点的有限的生命利益支配权得到了学界的普遍支持。
    有限的生命利益支配权立基于如下理由支撑：首先，生命利益支配权从来不是一个“全或无”的论断，认可生命利益的可支配性、可利用性并非意味着个人便可肆意地、完全地支配自我生命。关于生命利益支配权的范围，必须严格贯彻“立法先行”的基本原则，正如王利明教授所论，人格权一个重要特质便是法定性，唯有通过法律的确认，包括生命权在内的人格权的行使和利用才能获得其正当性，因而自杀、积极安乐死等提前结束个体生命的行为，由于尚未“法定”，自然也就不归属于生命支配权的范围之中。其次，生命利益支配之理解不应以民法中“人对物之支配”来予以推敲，个体对于自身生命的支配不是将自身物化而贬损尊严，反而是为了更好行使其主体价值而实现自我尊严，防止在特定时期（如临终阶段）被他人“支配”而消解了自身主体地位。杨立新教授认为，认可“有限的”生命支配权将使人的生命更加完整。最后，人的社会性并不能取代人的主体性，两者需要进行合理的调和。因此，我们要做的，不是一味地否定或全然地放任，而是为生命利益的可支配范围划定空间，在不违背人的社会性基础之上保障人的主体性价值。尤其是伴随着我国《民法典》人格权编的确立，“生命尊严”俨然得到了立法的承认与保护，我国对于生命权的保障已经开始从消极的生命安全保护层面，转向积极的生命尊严维护层面。因此，以维护临终患者的生命尊严为出发点的适度的生命利益支配权亦亟须得到进一步的研究和论证。
    （四）从生命尊严权到知情同意权：人权语境到医疗情境的衍化
    虽然从权利间的相互关系来看，知情同意权是生命权、健康权等基本人权于医疗情境中的衍生权利，但是在相当长的时间里这一衍生权利是被人所忽略的。在早期医疗父权主义主导下的社会中，医生占据绝对权威，人们只认识到医学是一种保障生命权的手段而无条件服从医生的决定，却极少去思考有时医疗也会出现失误，也会成为侵害生命权的存在，也需要一种更为具体的权利来约束医生的行为方式。1767年英国的Slater v. Baker & Stapelton案关注了这一现状，在涉案医生被指控未告知患者相关病情时，其表示目前并无法律或判例提及医生获得患者同意之前应当向患者告知什么。随后，美国也出现了若干以“手术未获同意”为由而起诉的案件，比如1905年的Pratt v. Davis案和1914年的Schloendorff v. The Society of New York Hospital案，但终究是“雷声大雨点小”，患者的知情同意权始终未获得足够的重视。直至二次大战以后，纽伦堡审判中将纳粹医生惨无人道的人体试验公之于世，使得人们开始审视医疗特权的正当性。1946年公布的《纽伦堡法典》开篇首则便是“受试者的自愿同意绝对必要”，虽然其仅将范围限于“人体试验”之上，但是无疑为知情同意向医疗情境的延展奠定了基础。1957年美国Salgo v. Leland Stanford Jr. University Board of Trustees案中法官首次创设了“知情同意”（informed consent）这一用语并用于医疗情境之中。这一案件与上述案件的不同在于医生未将手术的有关风险告知患者，导致了患者的瘫痪，虽然其于术前获得了患者的同意，但是这种同意是有瑕疵的。该案法官首次论述了医生的告知义务，并将其置于患者同意权之前，至此，完整意义上的“知情同意权”正式问世。
    我国法律对于知情同意权的规定最早可追溯至1994年国务院颁布的《医疗机构管理条例》（下文简称《医管条例》），其于第35条规定：“医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时，必须征得患者同意，并应当取得其家属或者关系人同意并签字”，进而通过以确定医方义务的方式来反向塑造患方的同意权。然而，该条例之规定亦如上述美国早期的Pratt v. Davis案和Schloendorff v. The Society of New York Hospital案般，着眼于“同意”，而非“知情”。同年原卫生部颁布的《医疗机构管理条例实施细则》（下文简称《医管细则》）修补了这一不足，其于第62条既确认了“患者对自己的病情、诊断、治疗享有知情权”，又规定了医疗机构“在实施手术、特殊检查、特殊治疗时，应当向患者作必要的解释”之义务，从而与《医管条例》在内容上相互弥补，形成了一个较为完整意义上的“知情同意权”的规定。随后我国相继颁布的《执业医师法》和《医疗事故处理条例》也均有涉及医生告知与获取患者同意之条款，但相较于《医管条例》和《医管细则》的规定来看便没有那么完整了。例如，《执业医师法》第26条于第1款规定了医生的告知义务，但第2款却仅规定在进行实验性临床医疗时需获得患者同意，未规定其他情形下患者同意的必要。《医疗事故处理条例》在第11条规定了医生告知义务，而无其他获取患者同意之义务规定。直至2009年，《侵权责任法》将“医疗损害责任”作为独立章节予以规定，并于第55条重申了医生的告知义务，并将获得患者“同意”明确至“书面同意”。在《民法典》中，将“书面同意”再次修改为“明确同意”，使得患者的同意权又从“形式化保护”向“实质化保护”迈进。总体而言，虽然《民法典》依旧采取通过规定义务来反向塑造患者知情同意权的方式，但是毫无疑问的是，患者知情同意权已然成为一项民法上的法定权利。
    诚然，除了上述法律对于知情同意权的一般性规定外，在《母婴保健法》《人体器官移植条例》《精神卫生法》等调整特定医疗活动的法律法规中亦对患者知情同意予以重申和具体规定，而遗憾的是我国目前并没有专门一部调整临终患者知情同意权的法律，因而对于临终患者的知情同意权保护只能从一般性的法律规定中予以推敲。但一如前文所述，临终患者的主体地位较之平时往往更加脆弱，医生什么时候应当将病情对患者全盘告知，什么时候又应当予以保护性告知？患者无法自主同意时又应如何保障其同意权，如何避免“家长制”的代理模式剥夺患者的知情同意权？我国目前已提前签署了民间版生前预嘱的患者能否得到法律的承认和保障？这一系列实施上的问题迫切需要一部专门性的法律规范予以回答。在此问题上，我国医学界率先表达了其立场。2014年中国医师协会颁布的《中国医师道德准则》中写道：“尊重丧失能力患者在其丧失能力之前所表达的意愿，可通过生前遗嘱、替代同意等方式，最大限度地保护患者的权益”。我国原国家卫生和计划生育委员会也于2017年颁布了《安宁疗护实践指南（试行）》及《安宁疗护中心基本标准和管理规范（试行）》，其中，《安宁疗护实践指南（试行）》写道：“尊重患者的意愿做出决策，让其保持乐观顺应的态度度过生命终期，从而舒适、安详、有尊严离世”。可见，对于患者的临终生命尊严保障，国家亦在逐步推进，但更详尽的制度安排仍需等待进一步落实。
    四、尊严死的权利边界
    （一）确定尊严死权利边界的基本原则
    于上文中，我们得知尊严价值体系中的最后一个便是德性，其本质亦是一个范围的问题，即人在进行生命末期的医疗选择时，违背德性的选择应当排除。虽然生命支配权或者说生命权益积极行使的范围应当实行严格的法定原则，但基于法理的共通性，我们亦可基于某些基本原则来讨论尊严死的应然权利边界。概括而言，一个终末期患者的医疗方案选择应受到如下四大原则的制约。
    1、公共利益原则
    公共利益原则对个体权利限制的理论基础源于社会契约论，政府或者说社会公意的形成源于缔约者即个人对自身私权利的让渡，以期具备强制的社会公意对整体性的公共利益予以保障。个人行使权利不得侵犯国家、社会、集体乃至他人之利益，此原则亦载于我国《宪法》第51条之中。依此原则，个体临终知情同意权的行使亦不得侵犯公共利益，当两者发生冲突时，个体利益往往须让位于公共利益。如传染病防治之中，若患者所得之病乃具备传染性的法定传染病或新发传染病，基于对公共健康维护之需要，此时患者往往需要进行强制隔离治疗或者被施以其他限制性措施，其知情同意权的行使也必将受限而让位于公共利益，即使此时患者出于维护自身生命尊严而作出拒绝治疗乃至出院之意思表示，其私法效力也会因与公共利益相冲突而丧失法律效力。
    2、法律父爱主义原则
    如果说公共利益原则是基于法律“对他人的爱”而限制了患者的知情同意权，那么法律父爱主义就更像是法律“对患者本人的爱”而限制其知情同意权。法律父爱主义基于这样一个前提假设，即人并非完全的理性个体，当其作出可能严重危害到自身利益之选择抑或无法作出符合其利益之选择时，由法律来扮演一个“父亲”之角色，为维护其利益而代为决断。法律父爱主义对于患者知情同意权的限制是在近代医疗父权主义与患者权利运动博弈之下的产物，伴随着二战之后纳粹医生人体试验的揭露，传统医疗父权主义的正当性开始遭受质疑，在人权运动的热潮之下，患者开始争夺医疗决策主导权，但过分的权利意识使得医生的诊疗活动开始变成一场规避纠纷的“闹剧”，小心翼翼却又畏手畏脚，甚至一不小心便会沦为“医闹”的受害者。直至法律作为一个中立的主体介入医患双方之间，虽其赋予了患者的知情同意权，但是也赋予了医生在特定情形下优先于患者知情同意权的医疗处置权，从而将医疗父权主义置于法定的框架内，其既受法律之限制，又得法律之保障，进而实现了医疗父权主义向法律父爱主义的转变。
    法律父爱主义对于患者知情同意权的限制主要体现于医生替代决策之上。《医管条例》第33条和《民法典》第1220条均规定，因抢救生命垂危的患者等紧急情况，患者无法表达意见而又无家属代为决断的，经医疗机构负责人或者授权的负责人批准，医生可以实施相应的医疗措施。而2021年1月20日向社会征求意见的《医师法（草案）》第25条更是直接规定对需紧急救治的患者，医师应当采取紧急措施进行诊治。其实质便是在个人决断和家属代理均失效之时，通过法律父爱主义来代为指定具备专业知识能力的代理人——医生，以保障患者的生命权益。
    3、公序良俗原则
    公共秩序和善良风俗，合称公序良俗，是现代民法的一项重要的基本原则，其是对意思自治的约束，在医疗情境中自然亦体现为对患者知情同意权的限制。由于公共秩序所代表的往往便是前文所述的公共利益，此处便不再赘述。而谈及善良风俗，其乃指国家和社会发展所必要之一般道德，或是某一特定社会所尊重之起码的伦理要求，其内涵随时代发展而变迁。在对于知情同意权之限制上，善良风俗亦主要体现在家庭孝道伦理对家属代为决策的约束之上。在目前我国尚未确立生前预嘱制度或预先医疗指示制度的情况下，如若临终患者陷入无法表达自主意识之状态，往往依我国民法之代理制度，由患者家属代为临终医疗决策。有一种“无奈的尊严死”，是在经济重担下，患者或家属作出的无奈的放弃治疗之选择，在该情况下，家属并非恶意逃避赡养和救治患者之义务，因而我们并不能也不应以其违背家属间相互救助的善良风俗去谴责家属并强迫其“倾家荡产”乃至“举借巨债”去治疗患者，只能寄托于更加完善的社会保障制度和社会救助制度的构建来避免这种情形的发生。但是，现实社会中亦存在着患者想积极治疗而子女在尚有经济能力的情况下为逃避赡养与医治父母的责任而放弃对父母的救治，或者患者欲自然死亡而家属出于功利目的而恶意阻碍患者自然死亡，让其“人工”而痛苦地活下去的“恶意尊严死”之情形。此时家属的代理决断并非基于患者本身生命尊严考量而做出，其不仅违背了患者本人的真实意愿，更违背了传统孝道伦理，这种代理决策必将因违反公序良俗原则而无效。但在现实中，无论是“无奈的尊严死”还是“恶意尊严死”，相关的医生往往只能接收到患者或家属“治疗或不治疗”的外在意志表达，对于内在的价值判断难以甄别，因而公序良俗原则的发挥更需要尊严死制度尤其是生前预嘱制度的确立来提前确认患者的意愿，减少“恶意尊严死”的发生。
    当然，以上述原则来划定尊严死之边界时，亦应当注意法律的谦抑性。生命尊严的人权呼吁重点在于保障而非限制。划定权利边界的目的在于更加充分地保障患者在法定范围之内维护生命尊严的自主选择，当患者的临终医疗选择不违背上述原则时，法律应当保持其谦抑性，交由私法自治而不应过多地进行干预，而当有必要进行法律干预之时，亦要注重干预的合法与合理。
    （二）尊严死权利的具体边界
    在上述三大原则的约束下，尊严死的具体边界又应如何？本文主张，尊严死的自主选择范围应在积极治疗与自然死亡之间，在医疗技术无法避免的情况下，以疼痛治疗为目的而采取的适度影响患者临终生命长度的医疗手段应当被允许，但不应包含以提前结束生命为目的的积极安乐死。本文主要基于如下理由。
    首先，从公共利益之维，在不区分实施对象时，安乐死与医助自杀是无差别的，换言之，安乐死的本质仍是一种附条件的自杀。而出于对公共利益的考量，自杀行为本不应属法律的调整范畴，其属于法律调整范围之外的宗教、伦理范畴，法律未对其施以制裁并非表示法律承认其合法性。作为一种附条件的自杀行为，安乐死的合法化极易被推导出自杀的合法化，更容易产生滥用“安乐死”的不利社会后果，其不仅与党和国家所倡导的珍爱生命、保障生命的价值理念相违背，而且容易使个人对生活产生消极态度，因而从社会公共利益的角度而言，安乐死尚不宜纳入尊严死之范畴。
    其次，从法律父爱主义之维，在一个法律“父亲”面前，任何“子女”的生命在其眼中都是平等的，无论健康抑或疾病、年轻抑或衰老。同样地，一个人生命的不同阶段其价值亦是平等的，法律不应也不会因疾病、衰老而否认个体特定生命阶段的价值。这一理念亦体现在我国抗击新冠肺炎疫情之中，为何国外在医疗资源紧迫下选择将老龄患者移出重症监护室而让位于年轻人，而习近平总书记却一再强调：“我们全力以赴救治患者，不遗漏一个感染者，不放弃每一位病患者”，这背后体现的正是社会主义制度下以人民为中心的平等生命观与资本主义制度下的生命功利观之差异。因而回到安乐死问题之上，在我国目前生命平等观的立法价值指导下，即使患者本人自我否定其剩余生命之价值而寻求安乐死，也不应从法律层面对此予以肯定。
    最后，从公序良俗之维，安乐死在道德及伦理范畴尚未形成定论，将本用于救死扶伤的医疗技术用于“杀人”之上，即使其系患者本人所求，是否可称之为“善”，又是否有违医学治病救人之初衷呢？这些伦理与道德层面尚存争议之问题，又是否应当由法律来作出解答？法律仅是最低限度的道德和伦理，法律所认可的善良风俗，亦仅是维系社会稳定而被社会长期认可并尊重之起码的伦理道德，因而对于伦理和道德上尚存尖锐争议之安乐死，既然其尚未被社会道德所普遍接受，法律亦尚不应将其纳入调整范围。
    五、结语
    从生命安全到生命利益再到生命尊严，生命权的内涵随着现代医学技术与生命科技的发展被不断地开放与挖掘。在与生命权联系最为密切的临终医疗场域中，我们既要探寻保障临终患者生命尊严需求的法律化路径，亦要防止在这一过程中尊严死被异化为一种固定的死亡方式，甚至被滥用。从平等、自由、德性的尊严价值体系出发，探寻生命尊严在临终医疗语境下的具体内涵与现实需求，并进一步思考其权利基础与边界，是构建尊严死法律制度的必要根基，也是在老龄化不断加剧的时代背景下，发挥我国医疗卫生事业的公益特点，更切实服务于人民生命健康需求的有效保证。